Najlepszy portal lokalny w Polsce 2023 wg Stowarzyszenia Gazet Lokalnych
Najlepszy portal lokalny w Polsce 2023 wg Stowarzyszenia Gazet Lokalnych
Więcej
    Strona głównaLudzieMała, ale z wielkim sercem i energią do walki

    Mała, ale z wielkim sercem i energią do walki

    Opublikowany

    Ania ma osiem lat, 103cm wzrostu. Jej rączki i nóżki są krótsze niż u rówieśników. Dlatego nie może sama otworzyć drzwi do bloku. Dziewczynka marzy, aby zapisać się do klubu i grać w piłkę nożną. Z powodu choroby na razie nie jest to możliwe. Rodzice Ani robią co w ich mocy, aby w przyszłości mogła być samodzielna.

    Kilka dni temu ruszyła zbiórka na leczenie Ani. – Córka przyszła do mnie z kartką, na której samodzielnie napisała: „proszę was pomurzcie mi! kochani !!” (pisownia oryginalna) – opowiada Marlena Marciniak, mama dziewczynki. Jej młodsza siostra Michalina (6 l.) poprosiła rodziców, żeby przekazali na leczenie Ani pieniądze, które dostała od wróżki zębuszki. – Robimy co w naszej mocy, by pomóc naszemu dziecku. Byliśmy w szoku, gdy już po kilku dniach zielony pasek na internetowej zbiórce zaczął się zapełniać. Dodało nam to nadziei, że uda się pomóc naszemu dziecku – mówi Łukasz Marciniak, tata niskorosłej Ani.

    I

    Ania była długo wyczekiwanym dzieckiem Łukasza i Marleny Marciniaków. Ciąża przebiegała dobrze do 30 tygodnia. Wtedy podczas badania USG lekarz zauważył, że kości długie dziecka przestały rosnąć. – Początkowo była jeszcze nadzieja, że to błąd wynikający z nie najlepszej jakości sprzętu. Kolejne badania już w szpitalu w Poznaniu, nie pozostawiły wątpliwości, że jest problem – opowiada pani Marlena. Nie było jednak konkretnej diagnozy, co jest przyczyną problemów z kośćmi. Przez resztę ciąży mama musiała leżeć. Ania nie pchała się na świat. Przez ponad 20 godzin podejmowano próby, aby dziecko przyszło na świat naturalnie. W końcu lekarze zdecydowali się na cesarskie cięcie. – Tuż przed powiedzieli nam, że nie wiadomo, czy przeżyje. Ale zaraz po urodzeniu zaczęła krzyczeć, a to był znak, że oddycha samodzielnie. Trafiła jednak na oddział neonatologiczny – opowiada pani Marlena i wspomina, że po czterech dniach stan Ani był na tyle dobry, że mogły wrócić do domu. – Dostaliśmy kilka skierowań do specjalistów–- relacjonują rodzice. Po pół roku badania genetyczne potwierdziły, że dziewczynka ma rzadką wadę genetyczną o  nazwie achondroplazja (karłowatość). 

    II

    W kolejnych miesiącach Ania rozwijała się trochę wolniej niż rówieśnicy, ale powoli trzymała główkę, siadała, a potem zaczęła stawiać pierwsze kroki. – Od razu zaczęliśmy szukać pomocy. Czytaliśmy w internecie, zwłaszcza na stronach anglojęzycznych o nowoczesnych metodach leczenia. Jest lek na tę chorobę o nazwie Voxzogo, ale roczny koszt terapii to ok. 1,5 mln zł. Trzeba go zażywać w formie codziennych iniekcji aż dziecko przestanie rosnąć, czyli w przypadku dziewczynek do ok. 15 -16 roku życia – mówi Łukasz Marciniak, tata dziewczynki.Dlatego podjęliśmy decyzję o leczeniu operacyjnym – mówi tata dziewczynki. Kiedyś jedyną możliwością była terapia z wykorzystaniem aparatu Ilizarowa. Polegała na przecięciu kości i stopniowym odsuwaniu od siebie powstałych fragmentów przy pomocy rusztowań, stelaży i implantów. – Pręty dokręca się zwykłym śrubokrętem. Terapia trwa trzy lata i wiąże się z ryzykiem licznych powikłań – wyjaśnia pan Łukasz. Pojawiła się jednak inna szansa. 

    III

    Amerykańscy lekarze opracowali metodę, w ramach której wyeliminowali zewnętrzne stelaże. Pręty wszczepia się do wewnątrz kości, a terapia zamiast trzy lata trwa trzy miesiące. I tu stał się mały cud. – Jedyna w Europie filia amerykańskiego szpitala powstała w Warszawie – wyjaśnia Łukasz Marciniak. Ania przeszła tam niezbędne badania i została zakwalifikowana do operacji. – Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje operacji. Terapie dla kości udowej i piszczelowej w pierwszym etapie wydłużania wyceniono na ponad pół miliona złotych. Ma wydłużyć kości dziewczynki o minimum 10 centymetrów. Docelowo Ania może uzyskać łącznie dodatkowe 20 cm wzrostu w przypadku powtórzenia operacyj wydłużania kończyn dolnych w okresie kolejnych 2 – 3 lat od zakończenia pierwszego etapu leczenia. Zdaniem lekarzy docelowy wzrost Ani w wieku dorosłym bez ingerencji chirurgicznych będzie oscylować w granicach 131 cm, natomiast wydłużenie kończyn dolnych o wspomniane 20 cm spowoduje uzyskanie wzrostu docelowego powyżej granicy właściwej dla osób niskorosłych tj. powyżej 150 cm. To mniej niż miliony potrzebne na leki, ale to nadal przekracza nasze możliwości finansowe – mówi pan Łukasz, który pracuje jako radca prawny w Zielonej Górze. Pani Marlena ze względu na chorobę córki nie jest obecnie aktywna zawodowo. Ze względu na rehabilitację rodzina przeniosła się ze Zbąszynia do stolicy województwa lubuskiego i tam na co dzień mieszkają, a dziewczynki chodzą do przedszkola i szkoły. Lekarze, rekomendując operację, zaznaczyli, że nie chodzi jedynie o wydłużenie kości kończyn, lecz głównie ich wyprostowanie. W przeciwnym razie mogłaby nastąpić konieczność poruszania się na wózku inwalidzkim w wieku dorosłym z uwagi na wynikające z tego faktu przeciążenia dla stawów kolanowych i biodrowych oraz kręgosłupa. 

    IV

    Koordynacją zbiórki zajął się Filip Matychowiak, który wcześniej pomagał chorej na SMA Mai ze Zbąszynia. Poprosił wolontariuszy, których udało się zgromadzić wokół sprawy Mai, żeby znowu okazali swoje wielkie serca. – Nikt z osób w grupie w mediach społecznościowych nie odmówił. Jesteśmy w szoku i dziękujemy za każdą pomoc – mówią rodzice. W internecie prowadzone są licytacje dla Ani. Na 16 września zaplanowano zbiórkę złomu w miejscowościach Zbąszyń, Strzyżewo, Łomnica, Przyprostynia, Perzyny i Stefanowo. Organizowana jest również zbiórka plastikowych nakrętek, baterii i kasztanów oraz wydarzenia charytatywnych, w tym turniej piłkarski na boisku Płomienia Przyprostynia z częścią gastronomiczno-rozrywkową, zaplanowanego na dzień 8 października. Wolontariusze z puszkami pojawią się też na innych imprezach w regionie. Wstępnie ustalono, że operacja odbędzie się w czerwcu przyszłego roku. – Mamy wielką nadzieję, że się uda – mówią pani Marlena i pan Łukasz. 


    Jak jeszcze można pomóc?

    Wszelkie informacje dotyczące planowanych imprez dostępne będą na stronie: https://www.facebook.com/naszaAnulka.  

    Jeśli ktoś chciałby dołączyć do zespołu wolontariuszy można kontaktować się bezpośrednio z Filipem Matychowiakiem – organizatorem i koordynatorem zbiórki pod numerem telefonu: 696 144 682.

    Internetowa zbiórka dla Ania odbywa się TUTAJ.

    Ostatnie artykuły

    Niewypał pod domem. W akcji specjalistyczny oddział saperski

    – Przygotowywaliśmy teren do położenia kostki na podjeździe przed domem. Zdjęliśmy około 10 centymetrową...

    Zamiast kolorowo jest szaroburo, ale ma się to zmienić

    Wiklinowe kwietniki w centrum Nowego Tomyśla nie zachwycają, a odstraszają. Mieszkańcy pytają, kiedy pojawią...

    Sukces wolsztyńskich policjantów. Seryjny oszust z Żabki zatrzymany

    Policja z Wolsztyna odniosła sukces, zatrzymując obywatela Bułgarii, który okradał sklepy Żabka na terenie...

    Mateusz Borowczak: Pojawiające się nowości wymuszają ciągłą aktualizację repertuaru

    O tym, czy czasami trudno się gra na weselach, czy to opłacalny biznes oraz...

    Zobacz również

    Niewypał pod domem. W akcji specjalistyczny oddział saperski

    – Przygotowywaliśmy teren do położenia kostki na podjeździe przed domem. Zdjęliśmy około 10 centymetrową...

    Zamiast kolorowo jest szaroburo, ale ma się to zmienić

    Wiklinowe kwietniki w centrum Nowego Tomyśla nie zachwycają, a odstraszają. Mieszkańcy pytają, kiedy pojawią...

    Sukces wolsztyńskich policjantów. Seryjny oszust z Żabki zatrzymany

    Policja z Wolsztyna odniosła sukces, zatrzymując obywatela Bułgarii, który okradał sklepy Żabka na terenie...

    Mateusz Borowczak: Pojawiające się nowości wymuszają ciągłą aktualizację repertuaru

    O tym, czy czasami trudno się gra na weselach, czy to opłacalny biznes oraz...

    Dzikie wysypisko za wiatą rekreacyjną

    Gruz, opony, części samochodowe, fotel, a nawet kanapa. To wszystko i wiele więcej można...

    Autor kryminałów Ryszard Ćwirlej: Lubię małe miasteczka

    Fanką kryminałów neomilicyjnych Ryszarda Ćwirleja jest mł. insp. Katarzyna Sobczak-Kukawka, komendant wolsztyńskiej policji. Na...